Александр Чернюк

История наша началась до рождения Саши.
Диагноз был поставлен еще внутриутробно. И звучал он как приговор: "У вашего ребенка редкий диагноз - аневризма вены  Галена и встречается он примерно 1 на 600 000 детей, такие дети умирают внутриутробно или в первые часы жизни, и помочь вам никто не сможет даже за границей".
Но Саша родился, выжил.
Первый месяц жизни мы провели в реанимации в НИИ "Материнства и детства" г.Иваново
Затем мы 9 дней побыли дома, дальше три недели в реанимации  Ивановской областной больницы.
И благодаря ныне всем известному доктору, главному врачу областной клинической больницы Волкову, который вовремя разобравшись в нашей ситуации, поставив точный диагноз, провел экстренную операцию на желудке ребенка и спас Саше жизнь.
Следующие 3 месяца наша семья провела в поисках денег на операцию по нашему основному диагнозу.
В 5 месяцев мы нашли спонсоров и поехали на нашу первую операцию в Москву в Институт имени Бурденко, где в последствие было сделано еще 5 операций. 
А дальше  наша жизнь состояла из систематических поездок в Москву на оперативное и консервативное лечение, а  в промежутках -  госпитализации в 5-ой детской неврологии. Так прошли  первые 2 года жизнинашего сына и семьи.
В 2 года 8 месяцев состояние ребенка было более-менее удовлетворительным,  и мы даже смогли пойти в детский специализированный сад № 188.
Это было такое счастье!  Ребенок идет на выздоровление!

Но к 5 годам мы получили новое испытание -  у нас начались жуткие эпилептические приступы с потерей сознания и реанимациями,  подбором таблеток и частичной потерей всех навыков, которым мы нучились до приступов. 
И все опять заново... Семья отрабатывала с ребенком утраченные жизненно необходимые навыки.  
В 2015 году появилось побочное действие от всех наших многочисленых паталогий -  у нас деформировались коленные суставы. Новый диагноз мог приковать к кровати нашего сына. Либо тяжелая операция, либо сесть на инвалидную коляску на всю жизнь.
Мы решились на операцию на коленные суставы, которую нам сделали  в Санкт-Петербурге в институте имени Турнера.
И посей день наша жизнь состоит  из регулярных занятий, ЛФК, бассейна, массажей и многих других специализированных процедур. Иначе все наши операции могут быть бесполезны.