Андрей был долгожданным малышом в нашей семье. Беременность протекала хорошо и о том, что с ребенком могут быть какие-то проблемы, мы даже не задумывались. На 36 неделе беременности появился на свет мой сын, и первый крик нашего малыша казался мне чудом. Приход врача-педиатра полностью разрушил картину моего счастья: ребенок подключен к аппаратуре и находится в кювезе под наблюдением врачей, и детский доктор диагностирует у него косолапость. Мне разрешили навещать ребенка, но мое состояние ухудшилось от переживаний. Я пыталась узнать у врачей подробности о состоянии здоровья сына, но ответы были уклончивы. Обо всех проблемах здоровья малыша я смогла узнать лишь после обследований в ДКБ № 5, где мы наблюдались в отделении недоношенных детей сразу после роддома. Там мы и узнали полный список наших диагнозов: врожденный двухсторонний вывих бедра, врожденный двухсторонний вывих надколенников, врожденные сгибательные контрактуры локтевых и коленных суставов, эквидно-варусная деформация обеих стоп (двухсторонняя косолапость), локальный кифоз в нижнем грудном отделе позвоночника, кифоз шейного отдела позвоночника, микрогения нижней челюсти, высокое небо. И масса сопутствующих заболеваний: необструктивный хронический пиелонефрит, камень правой почки, энцефалопатия смешанной этиологии, нижний вялый парез. А также узнали о том, что у Андрея было две остановки дыхания и пневмония. Но мальчик немного окреп, набрал в весе, и нас выписали.
Врачи рекомендовали нам пройти обследование в Федеральном центре НИДОИ им. Турнера, где мы практически по 4-6 месяцев в год проходим оперативное и консервативное лечение. А когда находимся дома, наша жизнь состоит из лечения сопутствующих заболеваний и реабилитации.
В стационаре Андрюша перенес несколько операций по открытому вправлению правого и левого бедра, надколенников, остеотомию таза и бедер, а также удлинение сгибателей голеней. Потом удаление металлоконструкций из тазовой и бедренной костей с двух сторон. А также консервативное устранение сгибательных контрактур еженедельным гипсованием с дистракционным устройством в коленных и логтевых суставах. Андрею предстоит еще несколько операций и консервативных лечений, чтобы адаптировать его к самостоятельной жизни. Я до сих пор не знаю, как мой сын это все преодолевает и остается милым и улыбчивым ребенком.
Но заболевания сына склонны к рецидиву, из-за нестабильности шейного отдела и узкой трахеи возникает сложность и опасность интубации проведения наркоза при неоднократных оперативных вмешательствах. Поэтому необходимо строгое выполнение рекомендованного курса восстановительной реабилитации: массаж, ЛФК, посещение бассейна с инструктором, ношение туторов на верхние и нижние конечности, ношение воротника во избежание чрезмерного сгибания в шейном отделе позвоночника, пожизненное ношение аппаратов для ходьбы. А также для развития ребенка рекомендованы занятия с логопедом-дефектологом и занятия у детского психолога.
Для выполнения всех рекомендаций врачей приходится продолжать курс реабилитации в дорогостоящих платных клиниках, логопедических центрах и домашних условиях , что стоит очень дорого, и наша семья не можем уже тянуть такие расходы.
На данный момент Андрей стоит и ходит в аппаратах для ходьбы с моей поддержкой по ровной поверхности, пытается повторять за мной слова, мы выучили с ним несколько букв и цифр, но разговорная речь ему пока не дается, пытается сам кушать, несмотря на деформации в руках и мальчик любит играть в развивающие игрушки . Я вижу, что несмотря на боль, мой сын старается добиться еще больших успехов, но без поддержки ему не пройти этот сложный путь.
